Conoce lo más reciente
Cada alianza se convierte en una oportunidad para desarrollar iniciativas que generan un impacto real en la vida de las personas que viven con síndrome de Sanfilippo, las mucopolisacaridosis (MPS) y otras enfermedades raras. Junto a nuestros aliados impulsamos acciones que fortalecen el conocimiento, acompañan a las familias, promueven la colaboración y amplían nuestra participación en escenarios nacionales e internacionales.
Enfermedades raras para dummies
Serie
Acercamos el conocimiento sobre enfermedades raras a familias, cuidadores, estudiantes y profesionales de la salud, con charlas de especialistas que explican cada tema de forma clara, cercana y fácil de comprender.
Más allá del tiempo
Serie
Historias de familias que comparten sus experiencias, aprendizajes y emociones frente a las enfermedades raras, para que sus voces permanezcan y puedan acompañar a quienes recorren caminos similares.
Conociendo las mucopolisacaridosis
Evento
Un espacio de encuentro y actualización sobre las mucopolisacaridosis, donde especialistas comparten conocimientos, experiencias clínicas y avances relacionados con el diagnóstico temprano y el abordaje de estas enfermedades.
De las familias a FAYUVI
Investigación y Comunidad
La historia de las familias, la investigación científica y las alianzas que contribuyeron a abrir una nueva posibilidad terapéutica para el síndrome de Sanfilippo tipo A.
